Francisca Bonilla, Paquita para los suyos, está agonizando. A sus 71 años, un
cáncer de ovarios que le fue diagnosticado hace 15 meses tras muchas idas y venidas al médico por unas molestias abdominales ha invadido sus entrañas con metástasis. Su organismo, llevado al límite, está al borde del colapso. Las ocho sesiones de quimioterapia, la operación de
desguace en la que le extirparon todo órgano no vital del vientre, y la quimio intraperitoneal a que fue sometida en quirófano con la esperanza de atajar el tumor, solo han logrado retrasar este momento.
21 días después de su ingreso hospitalario por obstrucción intestinal, en los que su estado, complicado con una neumonía, ha empeorado drásticamente, Paquita se halla en situación de “últimos días”. Hace unas horas, a petición de la familia y gracias al hecho no siempre seguro de que había camas libres, la han trasladado de la habitación doble que ha ocupado esas semanas en Cirugía —y donde ha visto morir a una de sus cinco sucesivas compañeras—, a otra individual en Oncología en previsión de un desenlace inminente.
Paquita está en situación de "últimos días", el eufemismo médico para la agonía
Son las 6,40 de la mañana de un martes de invierno. A su lado, en el incómodo sillón del acompañante, su hija mayor vela el agitado sueño de la moribunda. Pese a la sedación por perfusión de benzodiacepinas y opioides prescrita por el equipo de cuidados paliativos para ayudarla en el tránsito, Francisca se halla en un estado de inquieta seminconsciencia. No responde a las palabras de ánimo, ni termina de abrir los ojos, ni reacciona a la presión de la mano de su hija sobre la suya. Pero cabecea, bisbisea palabras ininteligibles, se aferra a los barrotes metálicos de la cama como si se agarrara a la vida que se le escapa. A las 6.45, la hija se levanta a por el móvil para oír los informativos de la radio. Entonces, el ruido de la respiración, remarcado por el gorgoteo del oxígeno, deja de sonar. Sobresaltada, la hija mira a la cama. Vuelve a sonar. Deja. Vuelve. Un sonido raro, como de desinflado de un globo, un último fruncido de ceño y, después, una rara paz en el rostro y el más absoluto de los silencios. Falta una hora larga para que un médico de guardia encuentre tiempo para subir a planta y certificar el óbito, pero la hija no necesita el trámite para saber que su madre ha fallecido.
He aquí la crónica de una muerte corriente. Sin épica ni lírica. La historia de un deceso cualquiera. Uno entre los
390.419 fallecimientos registrados en España en 2013 —últimos datos del INE—, de los que 184.624, un 47,2%, se produjeron, como el de Francisca, en un hospital. El 52, 8% restante murió en casa, en la carretera, fuera de un centro sanitario. La mitad de los españoles expresa su deseo de morir en su cama, rodeado de los suyos y atendido por un equipo médico domiciliario, según el Centro de Investigaciones Sociológicas. Un porcentaje que sube al 90% si se consulta a enfermos terminales, según una encuesta de la OCU. Sin embargo, a la hora de la verdad, por miedo o por impotencia propia o de la familia, por falta de condiciones de la casa, por ausencia de un cuidador, o por la evolución de la dolencia, muchos acaban acudiendo a expirar a los hospitales.
“Muchos se mueren sin colesterol, pero rabian de dolor”
Álvaro Gándara, presidente de la SECPAL, lleva 30 años ayudando a morir al prójimo, una vocación no apreciada especialmente por muchos de sus colegas especialistas. Según este médico de familia de la Unidad de Paliativos del hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid y presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la muerte es el último tabú incluso entre los sanitarios. “La muerte se considera un fracaso médico y se rechaza todo lo que tenga que ver con ella. En la universidad enseñan a curar. No hay especialidad de Paliativos. Los médicos temen a la morfina por desconocimiento. Cuando no se puede curar y el horizonte es la muerte, cuidar y aliviar, no solo el dolor, no es una opción, sino la obligación. Sin embargo, los paliativos siguen teniendo carácter peyorativo. Hay colegas que abandonan a sus pacientes y los dan por desahuciados, cuando deberíamos trabajar juntos desde el primer día en que alguien es incurable” sostiene.
Gándara denuncia, asimismo, el “encarnizamiento terapéutico y paliativo” con los moribundos. “He visto a compañeros pedir una analítica la víspera de morir alguien. Aquí muchos mueren con el colesterol estupendo y rabiando de dolor”.
La mitad de ellos
no tienen acceso a un equipo de cuidados paliativos, según ha denunciado la Asociación Española Contra el Cáncer. Existen 430 unidades y harían falta 750 para cubrir todo el territorio, sostiene el doctor Álvaro Gándara, presidente de la Sociedad de Cuidados Paliativos. Por eso, entre otras cosas, la calidad de vida de las últimas semanas, días, u horas de un enfermo terminal, dependerá no solo de sus circunstancias personales, sino las de su entorno asistencial. De si su demarcación sanitaria dispone de asistencia paliativa a domicilio y en el hospital, de si es fin de semana, de si hay o no habitaciones individuales, de su voluntad y de la de su familia respecto a los cuidados terminales y hasta de la tolerancia de los médicos al sufrimiento ajeno. No hay un protocolo que se aplique por decreto. Cada moribundo es un mundo. “Se muere como se puede”, resume una enfermera de Medicina Interna en un hospital andaluz, acostumbrada a ver fallecer pacientes a diario. Hasta para morirse hay que tener suerte. La muerte de Paquita es solo una muestra de cómo se expira aquí y ahora, en el primer año en que, según las proyecciones del INE, se producirán más óbitos que nacimientos desde la Guerra Civil española.
Morirse no es fácil. Cuesta lo suyo. El organismo lleva milenios evolucionando para sobrevivir a las amenazas externas, incluso a sí mismo. Si el corazón y los pulmones funcionan, se adapta a las dificultades que le impone la enfermedad y sigue tirando. Salvo si hablamos de un infarto, un ictus o una hemorragia fulminantes, hace falta una concatenación de factores para que se produzca el paro cardiorrespiratorio definitivo. Las últimas fases de males como el cáncer, la ELA o las demencias pueden acarrear, no obstante, mucho sufrimiento físico y psicológico. Deterioro. Dolor. Angustia. Aliviarlos, y acompañar a los enfermos en su viaje hacia el fin es el objeto de los cuidados paliativos.
Se aferra a los barrotes de la cama como si se agarrara a la vida que se le escapa
Las doctoras Natalia González y Raquel Pérez; las enfermeras Purificación García y Matilde Murillo, y la administrativa Asunción Cuadrado montaron hace siete años la Unidad de Soporte Paliativo del Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares, en Madrid. Todas habían trabajado con enfermos terminales y tenían vocación por ayudar a los demás a morir. Al principio, les costó obtener el respaldo total de sus colegas. Oncólogos, neumólogos, cardiólogos, cirujanos son médicos cuyo máximo objetivo es curar. Y no siempre entienden el trabajo de quienes, asumida la imposibilidad del reto, nada más —y nada menos— eligen cuidar. La morfina, las benzodiacepinas, hasta la ketamina —útil en dolores refractarios al tratamiento como el del cáncer de pulmón con metástasis en huesos de la esposa de Pepe, un caso que llevan atendiendo dos años largos tanto en su domicilio como en sus frecuentes ingresos hospitalarios — son su arsenal de trabajo. Fármacos seguros, baratos y eficaces que, no obstante, despiertan las reticencias de no pocos facultativos por su supuesta capacidad de acortar la vida.
“Morir en un cuarto individual es una emergencia ética”
El informe de la Defensora del Pueblo es demoledor. “La atención en Urgencias a pacientes en fase terminal representa un fracaso del sistema, ya que en estas áreas no es posible garantizarles una muerte digna y preservar el duelo de los familiares”, reza la conclusión número 16, de la radiografía de las urgencias hospitalarias presentada en enero. Juan González Armengol, médico internista de urgencias y presidente de la Sociedad de Medicina de Emergencias (SEMES), asiente con matices. No es frecuente tener moribundos en Urgencias. Nada más —nada menos— que el 0,01% de los pacientes que ingresan fallecen en el departamento. Aún así, hay quien muere solo, entre sanitarios aturullados, sin el consuelo de su familia. Ahí, González quiere “mojarse”: “Un terminal no debería acabar en urgencias. Pero ¿a que si te ahogaras de madrugada, llamarías al SAMUR? Tratamos de buscarles el entorno más tranquilo posible. Pero yo sería partidario de 'robar' una cama en planta, a costa de aplazar, por ejemplo, una operación programada. Poder morir en un cuarto, con los tuyos, es una emergencia ética”.
González, Pérez, García y Murillo atendieron a Paquita en sus últimos cuatro meses de vida. Desde que el cirujano que la operó la derivó a su departamento después de palpar al tacto grandes masas de metástasis en su vientre solo tres meses después de habérselo vaciado. Nadie pronunció la palabra. Pero tanto la madre —tan aprensiva que se negó a leer el consentimiento informado de la operación— como la hija, que la acompañaba en la visita, entendieron que estaba desahuciada.
En la consulta, la recibieron la doctora Pérez y la enfermera García. Le dijeron que estuviera tranquila. Que iban a estar con ella. Que había que ir día a día. Le dieron undolorómetro, una especie de regleta infantil numerada y le preguntaron, de 0 a 10, cuánto le dolía. “El dolor es subjetivo. No hay ningún aparato que lo mida”, le explicó Pérez. Paquita, viuda desde los 65 años, madre de cuatro hijos cuarentones, abuela esclava de sus nietos y una mujer recia, acostumbrada a trabajar como una mula sin un ay más alto que otro, colocó la flecha en el 8. Tras el tratamiento que le prescribieron, la percepción del dolor de Paquita bajó hasta 2, 3, 6, en los peores días. Pero llegó el momento en que tenía que usar varias veces al día el “rescate” —dosis extra para picos de dolor— para soportar el zarpazo. Después llegó la obstrucción por avance del tumor. El ingreso. La neumonía. Y la situación de “últimos días”.
“Se muere como se es”, sostiene Puri, la enfermera de paliativos de Alcalá. En el caso de Francisca así fue. Defraudada en lo más íntimo por la reaparición del tumor tras su intervención quirúrgica y su rápido empeoramiento, decidió que no quería saber nada más de nada. Pero sabía. Es más, sus hijos sabían que sabía y ella sabía que ellos sabían. Pero la matriarca, soriana, seca por fuera e hipersensible por dentro, sobria hasta el final, eligió el silencio. Pasó los últimos días callada. Es difícil hablar con un moribundo que solo responde con monosílabos. ¿De qué charlar en esa tesitura? No de comida, puesto que Francisca ya no ingería. No de sus nietos, a los que no vería hacerse hombres y mujeres. Ni siquiera del tiempo, porque todos eran conscientes de que no iba a salir viva.
Se libera al cuerpo de sondas y vías, reducidos ahora a lo que son: basura hospitalaria
Aun así, antes de su propia agonía, Francisca fue testigo de otra. La de Teodora, su penúltima compañera de cuarto. En muchos hospitales públicos las habitaciones son dobles, incluso triples, en algunos centros antiguos. Muchos, como el de Alcalá, disponen de habitaciones de uso individual para moribundos. Pero no siempre están libres. O, a veces, la muerte se presenta de repente y no da tiempo a cambios logísticos. Ocurrió con Teodora, una anciana que parecía que iba a remontar un ictus hasta que una tarde empeoró súbitamente y empezó un drama de media hora que acabó de la peor manera posible. En esos casos, los enfermeros corren la cortina como de ducha que separa ambos lechos. Si el compañero puede moverse, quizá quiera salir de la habitación y esperar acontecimientos en el pasillo. Si no, oirá las blasfemias de los médicos, los pitidos de los aparatos, los lamentos de la familia, y, lo más difícil de olvidar, los estertores del compañero con quien ha compartido esperanza y desesperación las 24 interminables horas del día hospitalario.
Paquita murió como era: soriana, serena, seca. Sobria hasta el final
Francisca Bonilla ya ni siente ni padece. Tras la firma del parte de defunción, su cuerpo permanece aún un buen rato en el cuarto. Huele a humanidad en el más literal sentido de la palabra. A sangre, a sudor, a lágrimas. Llega un par de auxiliares y le proporciona, ahora sí, el último auxilio. Se le libera del oxígeno, de las sondas, de las vías, de los yugos que le han tenido amarrada al lecho, y a la vida, reducidos a lo que son: cables, agujas, plásticos, basura hospitalaria. Se le asea. Se le aplica una colonia fresca tipo bebé. Se le cubre con una sábana dejando el rostro fuera. Se permite a la familia despedirse de la difunta a la vez que se la invita a recoger sus pertenencias —las zapatillas, la bata, el reloj, las gafas—y llevárselas en una bolsa de la basura.
Desde la megafonía, se pide a enfermos y visitantes que, por favor, despejen el pasillo y cierren las puertas cinco minutos. Nadie lo dice, pero todos saben que van a sacar a un fallecido. Se trata, a la vez, de preservar la intimidad del muerto y la sensibilidad de los vivos. La comitiva, cerrada por los deudos, enfila el último paseo hacia el ascensor de uso exclusivo del personal —aunque lo usa todo el mundo y más de un infractor se ha llevado un susto de muerte al abrirse las puertas— que marca la separación definitiva. El fallecido, al depósito. La familia, al duelo. En el cuarto, los celadores desinfectan el colchón y dejan la cama hecha a la espera de otro paciente. Ley de muerte. Ley de vida.
(Francisca Bonilla murió el 28 de enero de 2014 en la planta cuarta del hospital de Alcalá de Henares. La misma donde el cineasta Antonio Mercero rodó su película homónima, con un inolvidable Juan José Ballesta niño haciendo carreras en sillas de ruedas con el tierno cráneo pelado por la quimioterapia. La misma que la hija mayor de Francisca visitó hace más de dos décadas, estando en construcción, en una de sus primeras prácticas como periodista sin saber que allí iban a morir sus padres y a nacer sus hijas. Paquita era mi madre).
“La mitad de los enfermos terminales no saben que lo son”
Fernando Marín, médico de familia, y miembro de la Asociación Derecho a Morir Dignamente cree que el primer requisito para que un enfermo terminal tenga una muerte digna es saber que va a morir sin remedio. Y, sin embargo, “más de la mitad de los enfermos terminales no saben que lo son”, explica, coincidiendo con todos los expertos consultados en este reportaje. “Hay una especie de pacto de silencio”, opina Marín. “Las familias son hiperprotectoras y pervive cierto paternalismo médico, pero el paciente debe conocer sus opciones, y para eso es necesario que sepa su situación real. Desde que se establece el diálogo: 'tú me cuentas, y yo decido', empieza el camino de aceptación de la muerte”.
En DMD , atienden a “gente abandonada por el sistema”. Terminales que no quieren vivir más y desean que se les retire el tratamiento y se les sede profundamente hasta la muerte. Para Marín, estar atendido por paliativos no es una garantía. “Se escatiman recursos. Se va un paso por detrás del dolor, cuando se podría ahorrar 24 o 48 horas de sufrimiento siendo más audaz y yendo un paso por delante”.
